Zuzia od urodzenia zmaga się z podstępną chorobą, jaką jest mukowiscydoza. Wśród wielu osób, które starają się pomóc dziewczynce są kucharze, którzy organizują kolację charytatywną z myślą o niej.

W restauracji Ristorante Con Giardino odbędzie się Kolacja Charytatywna dla Zuzi, podczas której ośmiu szefów kuchni przygotują 8 wykwintnych dań. Uczestnicy wydarzenia będą mieli okazję spróbować specjałów od: Wojciecha Rzepeckiego, Kacpra Łyska, Rafała Koziorzemskiego, Andrzeja Gołąbka, Jakuba Łyska, Jakuba Kozakiewicza, Jordana Bacha oraz Pawła Dołżonka.

Prowadzącym całego wydarzenia będzie Paweł Gruba, znany manager z telewizyjnego programu Hells Kitchen. Natomiast gościem specjalnym będzie Tomasz Jakubiak, juror programu Masterchef. Za muzykę na żywo będzie odpowiadać Ola Sol.

Cała kolacja jest zaplanowana na 6 grudnia, godz. 18. Cena za 1 osobę wynosi 300 złotych, a rezerwacja jest dostępna pod numerem 514 083 279.

Okrutna rzeczywistość dziecka

Zuzia, sześcioletnia dziewczynka od urodzenia zmaga się z mukowiscydozą, która powoli wyniszcza jej organizm. Rzeczywistość jest okrutna. Średnia długość życia chorych na mukowiscydozę to 24 lata. Postęp medycyny jest jednak duży i najbliżsi dziecka żyją z nadzieją na refundacje leku przyczynowego. Choć do tego czasu każdy dzień jest niezwykle trudną walką.

– Jako mama mam jedno największe marzenie, obudzić się któregoś dnia i po prostu tak bardzo nie bać się o moją córeczkę. Przez 6 lat wciąż oswajam się z myślą, że moje dziecko jest nieuleczalnie chore. Do niedawna żyłam nadzieją, że już niedługo Zuzia będzie przyjmować lek przyczynowy, który trochę spowolni przebieg choroby. Niestety moje nadzieje wciąż przygasają gdyż w dalszym ciągu nie ma refundacji leku przyczynowego adekwatnego dla jej wieku. Obecnie musimy czekać na niego kolejne 6 lat. To bardzo długo, biorąc pod uwagę, że każdy dzień może przynieść coś niespodziewanego. Zuzia bardzo musi uważać na wszystkie bakterie i wirusy. Nie może zupełnie beztrosko bawić się jak inne dzieci. Niebezpieczeństwa czają się na każdym kroku w przedszkolu, w szkole, w sklepie, na basenie, na podwórku w przychodni lekarskiej, praktycznie wszędzie i chociaż chcę aby Zuzia miała w miarę normalne dzieciństwo i nie odczuła swoich ograniczeń, to jednak lęk i strach wciąż depcze mi po piętach. Każda infekcja to spory uszczerbek na zdrowiu – pisze Pani Joanna, mama Zuzi.

Zuzia ma już zmiany na płucach, zupełnie niewydolną trzustkę, lekko powiększoną wątrobę oraz problemy z jelitami, które pracują raz lepiej raz gorzej, jednak często występuje stan zapalny. Ma również przewlekły stan zapalny zatok i polipy w obu dziurkach nosowych. Przez to bardzo trudno jej się oddycha nosem. W trakcie infekcji jest to praktycznie niemożliwe.  Najprawdopodobniej w przyszłym roku czeka ją operacja. Do tego dochodzą inne problemy zdrowotne, które niestety nie pomagają w trzymaniu w ryzach mukowiscydozy. Zuzia już za miesiąc musi zacząć bardzo drogie leczenie ortodontyczne, które przyczyni się do poszerzenia toru oddechowego , które będzie trwało ok 2-3 lata co wiąże się z ogromnymi kosztami nawet za same wizyty od 1- 2 razy w miesiącu.

Dziewczynka musi być pod stałą opieką  lekarzy ze specjalistów z Szpitala Dziecięcego Polanki – odział Mukowiscydozy i Szpitala Copernicus- oddział Gastroenterologii Dziecięcej oraz specjalistów: Gastroenterologa, Laryngologa , Fizjoterapeuty  oddechowego, Neuro – fizjoterapeuty . Neuro – logopedy, Optometrysty , Dietetyka Klinicznego , Psychologa dziecięcego  oraz ortodonty.

Potrzeby czasowe i finansowe jakie trzeba sprostać aby moja córeczka miała szanse na lepsze zdrowsze życie są ogromne.

– Do tego dochodzą sprzęty do fizjoterapii, leki, odżywki, zioła, witaminy, olejki i wiele innych rzeczy, które wciąż pojawiają się jako potrzeby w codziennym funkcjonowaniu. Obecnie znalazłam się w trudnej sytuacji i nie jest dla mnie łatwe o tym pisać i prosić o pomoc. Ale za namową serdecznych osób zdecydowałam się wyjść z tym do świata. Od początku diagnozy ogromnym wsparciem jest dla nas Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku. Tym razem Zuzia może liczyć na ogromne serca osób tworzących tę organizację, z czego z całego serca dziękuję. Proszę, otwórzcie swoje serca i pomóżcie mojej kochanej dziewczynce – dodaje mama dziewczynki.

Podstępna i genetyczna choroba

Mukowiscydoza jest ciężką chorobą genetyczną, jak dotąd nieuleczalną. Atakuje wiele układów i narządów. Największe zagrożenie sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, powodujący zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Śluz zatyka kanaliki w płucach, utrudniając odkrztuszanie, przez co płuca chorego to “plac zabaw” dla bakterii. Mukowiscydoza przebiega inaczej u każdego pacjenta.

Izolacja, maseczki i dezynfekcja stanowią codzienność chorych na mukowiscydozę. W ten sposób bronią się przed groźnymi dla nich bakteriami. W sezonie grypowym unikają dużych skupisk ludzi, ponieważ każdą infekcję przechodzą ciężej i dłużej, przyjmują więcej antybiotyku. Rodzice często wybierają nauczanie domowe, z obawy o swoje dziecko. Chorzy na mukowiscydozę nie mogą się ze sobą spotykać, ponieważ istnieje ryzyko zakażeń krzyżowych, dlatego muszą się od siebie izolować.

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą oraz nieuleczalną. To oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. W Polsce dostępne jest tylko leczenie objawowe, leki przyczynowe nie są refundowane. Na całościowy proces leczenia objawowego składają się następujące elementy: wielodyscyplinarny zespół specjalistów: pediatra, internista, pulmonolog, mikrobiolog, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, genetyk, pielęgniarka; czasochłonne inhalacje parę razy na dzień; codzienne przyjmowanie bardzo dużej ilości leków; przyjmowanie przed każdym posiłkiem enzymów trzustkowych; fizjoterapia układu oddechowego, drenaże; zapobieganie zakażeniom bakteryjnym; hospitalizacje oraz leczenie transplantacyjne.

Link do zbiórki dostępny TUTAJ.

Patronat medialny nad kolacją charytatywną objął Express Biznesu.